Tanker fra en indlagt mor, om syge børn og tomme trætte blikke…
Under medindlæggelse af min datter, overhørte jeg en far ude i fælleskøkkenet, der opgivende og lidt ud af det blå svarede et spørgsmål fra køkkenpersonalet med disse ord, ”Man bliver jo slidt af det her” Jeg vidste instinktivt hvad han var blevet spurgt om og hvad han mente. Jeg aner jo ikke om han er ”ny” i sygdomskarrusellen eller om vi taler om en med dage, måneder eller års erfaring.
Men, uanset hvad så han har fuldstændigt ret. Det dræner langsomt èn for den person man var engang, bliver langsomt suget ud af en og man bliver fyldt op og erstattet af noget andet. Den dag DET går op for èn, sender det en chokbølge gennem ens krop, fordi man ikke har en jordisk chance for, at gennemskue hvad man bliver til på den anden side af sygdomsforløbet.
Jeg kan efterhånden spotte, de forskellige typer forældre der opholder sig med deres indlagt barn, om de er ny ankommet eller er her igen for gud ved hvilken gang. De nye er lette, at spotte, deres usikker og – uvidenhed skriger heldigvis til himmelen og man kommer til, at tænke tilbage på den gang det var en selv. Der er den anden slags forældre, hvor de er langtidsindlagt, med barnet i et længere forløb, og hvor især fædrene har overgivet sig helt og lagt sig fladt ned og op hoppet i de afklippede joggingbukser og posede bluser, der kører på 2 dagen og som har taget fuldstændigt hovedspring ud i ligegyldigheden.
Så er der os andre, som møder ind på første indlæggelsesdag med fuld Make up og håret sat og hårdnakket påstår, at det er stilen under hele indlæggelsen og som langsomt indser på 2-3 dagen, at det er pisse ligegyldigt, hvordan man ser ud for det, man kan ikke narre nogen alligevel. Det er nytteløst, at prøve på at blive ved, at dække de puffede forgrædte øjenlåg og skjule de mørke render under øjnene.
Vi er lidt af, begge typer alle sammen og vi er alle variationer ind imellem og guderne ved der mange. Vi er en stor horde af forældre, der dagligt bliver trukket igennem sygdomskarusellen eller sygdomskværnen om du vil. Vi er som oprejste zombier, der skubber rundt på vores børn i kørestol, trækker i dem afsted hånden for, at nå en undersøgelse, aftale/ samtale med en læge eller følges med sengeportøren bag sengen med vores børn, rund til undersøgelser, narkose og operationer. JEPS det er os, der følges med portøren, som kan stoppe elevatoren med sit nøgle kort, og kræve en propfyldt elevator ryddet på under 1 min. Spøg til side, vi er de forældre med flere ting fælles… ene ting til i kan kende os på, er de tomme blikke.
I får aldrig rigtig øjenkontakt med os, for inden vi når at iagttage, at i kigger på os og vi møder jeres blik, ja så har i trukket jeres blik forlegent til jer. I kigger væk og lader som om i ikke har set vores barns åbenlyse sygdomskendetegn fx den overdrevne blege hud, de mørke indsunkne øjne, nasalsonden, dets gule øjne eller hud, den skallede isse eller de misformede ansigtsformer. Jo tro mig, vi når – at registrere både dit blik og kan læse dine tanker på et split sekundet. Vi læser dit flakkende blik og kropssprog når vi køre i samme elevator, vi mærker dit blik længe inden du opdager vores øjne. Kom lad mig gætte, hvad du tænker… Holy Chap! ”Godt det ikke er mig og mit barn” ikke? Fair nok, jeg kunne sikkert have fundet på det samme før mit barn blev syg. Vi vil ikke have din medlidenhed, men et lille smil, anerkendelse og lidt respekt for det pres og hårde arbejde vi er udsat for døgnet rundt, ville være ganske rart.
For sygdom holder ikke fri, tager pauser eller sover igennem om natten. Når et barn er indlagt stopper behandlingen ikke fordi sygeplejerskerne får fyraften eller der bliver nat. Det her er 24/7 døgnet rundt, i dage, måneder ja nogle gange år. Ofte bliver det syge barn fx vækket om natten til ble skifte, medicinindtag, måling af værdier, sug af næse og svælg, hvis det da overhovedet kan sove for uro, ubehag og smerte. Den nat man som forældre kan forvente er med alle disse afbrydelser, krydret med søvnløshed af bekymring og angst for af gå glip, at barnets kalder på èn eller frygt for at man overser vigtige dele af behandlingen…
En hospitalsindlæggelse kræver flere kræfter og resurser end I kan forestille jer. Man skal navigere rundt i information, ny viden om sygdom og behandling alt imens man er Piv bange og overladt til egne resurser til at håndtere de stærke og svære følelser. Man bliver rykket af ens comfortzone, som en gulerod der bliver rykket op af jorden og plantet et nyt sted hvor, der forventes at man tilpasser sig på og finder fodfæste ingen tid. Alt umiddelbar kontrol og indflydelse på egen hverdag og liv bliver pludselig taget fra en. Du er ikke længere herre over de mest basale ting som om, hvornår du vil fx tage bad, spise sove – din hjerne kværner konstant for at bebrejde data, følelser, huske næste behandling, imens nok det vigtigste af alt – nemlig, at elske og passe på dit barn. Trøste, opmuntrer, opdrage, lære, lege og støtte dens udvikling og nære for de helt basale behov for pleje og omsorg. Man er pludselig opgraderet fra intern madforsyning og levering af underholdning til fremtidsforsker, advokat, bisidder og socialrådgiver funktion you name it…
Til sidst når de fleste forældre forbi det punkt, hvor alt kan være lige meget, man opgiver at følge med i nyhederne og verdenen uden for. Man glemmer hvad dag det er (fx glemte jeg af man flagede på halv langfredag og spurgte i stedet sygeplejersken på opvågningen om hospitalsdirektøren var død?) man orker ikke længere tælle dage, og begynder i stedet, at fokusere på hvor længe der til næste svar på div. Prøver og tests eller hvor længe der er til næste måltid og hvad der er på menuen. Man når også til et punkt, hvor ens kræsenhed (næsten) går over af sig selv fordi man til sidst bliver så lige glad med hvad mad man propper ind. Her er lyst brød, boller og kager og kogte kartofler i lange baner – super for børnene, man skal være pænt hurtig, hvis man skal nå at få noget af salaten – hvis der overhovedet er andet en ærter, agurk og gulerod i stave tilbage. Man bliver vant til, at spise mere af nød end af lyst. Især når man spiser mad andre har lavet og finder hår nummer to.. i samme ret! Man længes efter hjemmelavet mad man selv har lavet.
Den berømte Extreme badesko/tøflen, man kan købe i Seven/eleven kiosken på Rigshospitalet er et kæmpe hit og et af de kendetegn, der springer i øjnene, når man bevæger sig rund på afdelingerne, og i fællesområderne og i forhallen på hospitalet. Med køb af disse sko, opnår man nærmest også medlemskab af en helt særlig klub. Man kan genkende os på flere meters afstand. Og tro mig VI genkender hinanden. Her bliver et stille sigende lille nik sendt, og gengældt når man møde en af sin egen slags. Når man har sådan et par badesko er man med i en særlig klub af forældre, der enten kom sindssygt hurtigt ud af døren, da ens barn blev indlagt. Højst sandsynligt akut, og uden varsling og at der stod en taske pakket og klar. Eller så er man en af dem som huskede, at tage dem med fordi man ikke kan leve uden! Det er os med fartstriberne på badetøfterne, alle ved det er vanskeligt at løbe i badesko, og faktisk ville vi ønske at vi kunne løbe igennem tiden.
Men det kan vi ikke – vi står stille, og træder vande i tiden. For tiden er vores ”New Black” vores nye mantra, vores ven og fjende – den læger dit barns fysiske sår, men ikke dine mentale ar. Tiden går og hjælper medicin med at virke, og får tingene til at ske. Tiden føles uendelig langsom, og den snegler sig afsted når man venter på, at den skal gå. Man kan nå, at gøre sig en helvedes masse tanker undervejs, nogle rationelle, de fleste andre blottet for al fornuft. Mængden af tankemylder slår nye rekorder når bekymringsemnerne om daglige hjemlige gøremål og problemer, bliver byttet ud med bekymringer om sygdom, overlevelse, senfølger og konsekvenser for fremtiden.
For sandheden om den chokbølge, der bliver sendt igennem din krop den dag det går op for, er at du ikke kan forhindre, at du bliver langsomt forandret som menneske, er at det er en proces der er startet og at den fortsætter resten af dit liv. Når ens barn er der i sygdomsverden er der kun et når og hvis mit barn bliver rask, – når lægen stempler og arkiver dit barns journal som raskmeldt, færdigbehandlet eller kronisk tilstand – så starter den virkelige bearbejdning af diagnosen bare på et helt andet plan, nemlig det mentale – og erkendelsen af den chokbølge der sender efterdønninger, der breder sig som mentale metastase af ringe vandet i resten af ens liv, er nu en realitet.
Jeg opfatter ikke mig selv som pessimist, på nogen måde… Jeg er blot den lille dreng i HC. Andersens eventyr Kejserens nye klæder der udbryder ” Jamen han har jo ikke noget tøj på!” for, at fortælle og hjælpe andre med, at forstå hvordan en indlæggelse og et liv med alvorlig sygdom sætter spor ikke kun i barnets liv, udvikling og fremtid, men også, at det også sætter spor og ar på sjælen hos alle omkring, der elsker barnet. Søskende, forældrene og familien udenom.
Det er et område, som fortjener meget mere fokus og anerkendelse og at man som samfund ikke underkender og negligere de mentale metastaser og konsekvenser det har for forældrene til det syge barn.
Vi er alle sammen medlemmer af forældreklubben ” Life is is a piece of shit, when you look at it” eller på en anden måde ”Vi er alle i samme båd”, hvor velkomstordene til de nye er ”Vi forstår – det skal nok gå” er akkompagneret af et naivt skulderklap – lige indtil andet er modbevist. For det bliver det indimellem, indtil da vi alle bare have lov til, at går rundt i vores egen lille boble og kæmpe på vores private slagmark og kampzone.
Vi forældre til syge børn kender ikke altid hinandens kampe, men tag ikke fejl, vi har alle usynlige kampuniformer på, og her hersker der ingen rang eller anciennitet. Her er gensidig respekt og forståelse. Her er ingen diagnose mere værd end andre, her hersker kun håbet og den usagte universelle forældre pagt, som alle kender, for bag de tomme øjne, gemmer der sig en dybt målrettet og fokuseret forældre med et mål for øje – de koncentrerede øjne siger alt – Vi har mange kampe, at kæmpe og alt at kæmpe for.
-Kæmp for alt hvad du har kært! Livet, friheden, kærligheden, glæden og alt det andet lort ind imellem.
Først udgivet 1. APRIL 2018 PÅ CANCERFAMILIE.DK BY KAREN HEIDELBACH |Tekst og billeder er beskyttet af loven om ophavsret. Kopiering er billeder og tekst er ikke tilladt. Deling er tillad med kreditering af Karen Heidelbach.
