Vi mangler et ord for, at være i sorg over alvorlig sygdom. Mit bud er sygdomssorg.
Når jeg møder sorg og kriseramte forældre i min praksis, tager jeg udgangspunkt i at være sammen med dem, i det svære, der hvor de ER. Ikke i deres årsag til deres sorg, sygdomsdiagnose eller situation.
Forældrene har et barn der enten ramt af alvorlig sygdom eller er gået bort. Min styrke er at turde være der hvor de ER – fordi jeg har været der, hvor de er nu.
Et af mine forbilleder Bent Falk beskriver det så rammede, når han skriver, at krisehjælp er hjælp til vækst. – som han skriver i sin bog ”At være der, hvor du er”.
Jeg e.l.s.k.e.r den sætning.
Vi kan ikke fikse sorgen eller de mennesker, der føler sorgen. Vi skal og kan ikke løse deres situation. Vi kan kun skabe et rum de trygt kan udforske deres sorg i. Det første skridt er, at være nærværende – mens man ER deres vidne på deres personlige vækstrejse igennem noget helt utroligt svært. At stille sig til rådighed for en andens sorg og at vise hvad deres sorg får af betydning, er det fineste vi, som medmennesker kan tilbyde et medmenneske.
Krise er ofte forbundet med noget ydre der sker os, udløst af en voldsom begivenhed, trussel ulykke eller dødsfald. At være i krise er angstfremkaldende for de fleste af os og det gør os enormt utrygge, når vi ikke kan stole på vores verdensbillede længere. At være i krise handler for mig også om at være bevidst om at krisen udfordrer os og kræver handling på flere plan. Vores livsforståelse og erfaringer er simpelthen ikke tilstrækkelige til, at vi kan anvende dem en krisesituation. Er sygdommens tilstanden kronisk, kræver det tid og den rette støtte.
I det narrative perspektiv, kan effekten af noget traumatisk beskrives som ”blå mærker”, når vi udsættes for en traumatisk oplevelse. Vi undgår ikke hændelser og situationer gennem livet, der ryster vores liv – ej heller tab og sorg. Men hvad gør man, når vi møder mennesker der har ”blå mærker” fra en alvorlig sygdomsdiagnose?
Sorg er derimod noget vi oplever, når døden bliver en realitet. Enten pludselig eller forudsigelig og uundgåelig ved alderdom eller livstruende tilstande. Det har undret mig længe, hvorfor ofte sorg primært er forbeholdt døden og ikke i relation til andre tab? Fx af relationer eller livsvilkår der ændres, når alvorlig og livstruende sygdom ændrer vores grundlæggende livsbetingelser.
I begrebet ”sygdomssorg” er krisen udløst af at ens livsvilkår er ændre grundet svær sygdom og at vores livsmuligheder er blevet begrænset og forandret. Sygdom truer livet og netop i krise kan vi opleve værdiskub og de store forandringer tvinger os til at vækste som mennesker. Vi har ikke færdighederne til at håndtere situationen, så dem må vi tilegne os i en ”hulans fart” for at kunne følge med og ikke få følelsen af at miste os selv.
Skammen over ikke at forstå det der sker og ikke at kunne følge med, strejfer vores kind med et hurtigt svirp og efterlader os utilstrækkelig, magtesløs og mindreværdig følelsen af at være en fiasko, fordi vi er havnet i en ubeskrivelig situation.. Hvorfor mit barn? Hvorfor mig? Hvad har jeg gjort forkert?
Vi får testet vores frihedsfølelse, vores ret til medbestemmelse over vores liv og tillid til at verden er god lider et knæk. Hvad er mere utrygt end at opleve af vi ikke kan stole på vores egen adfærd, vores følelsesmæssige reaktioner? Og hvad gør vi, når vi indser at vi har mødt vores overmand og er slået hjem til start. Vi er afhængige af læger, sygeplejersker og af en behandling, der i bedstefald gør vores barn raskt, men i virkelighed nok blot holder sygdommen i skak eller gør den tålelig at leve med.
Vi må anerkende forældrenes sorg over at være i sygdommens kroniske jerngreb.
Forældrene skal også leve med sorgen over deres barns sygdomstilstand. ”Sygdomssorg” er et begreb jeg gerne vil give masser af opmærksomhed – jeg slet ikke færdig med at granske ordet og dets betydning. Skal vi gøre det sammen?
Hvilket betydning syntes du begrebet ”Sygdomssorg” kan have?
