Når Aulafrustrationer byttes ud med frustration og uvisheden om, dit barn vil overleve sin diagnose!
Rigtig mange familier kæmper med at få økonomien til at nå sammen i hverdagen. Europa er i forandring. Det er en ny tid for os alle.
Rigtig mange enlige forældre føler sig presset og påvirkede af bekymring, tilværelsens og samfundets pres.
Flere er på det seneste (igen) begynder at omtale begrebet ”Forældre- udbrændthed” dog nu i anden kontekst grundet anderledes udfordrende og krævende tider.
At være forældre har altid været en ansvarsfuld og krævende rolle, det er det nu og også i fremtiden.
Men prøv blot engang at lukke øjnene og forstil dig at det var dig, der var i den ubehagelige situation, at du var nød at til, at foretage valg du ikke ønskede, fordi økonomien ikke gav dig andet valg!
Prøv så lige at holde den tanke og læg det faktum oveni, at et af dine børn havde fået en alvorlig sygdomsdiagnose. En tilsand, der gav dit barn smerter, ubehag og en fremtid og gjorde jer alle bange. Håbet om, at vende tilbage til en normal hverdag i nær fremtid er uden for rækkevidde på ubestemt tid.
Dit barns barndom er sat på pause og dets liv er afhænge af kompetente læger, behandlingen og nå.. ja resultatet et ukendt lotteri lod, som skæbnen havde smidt ind i puljen.
På alle måder en lortesituation ikke?
Hvad stiller man op når en SÅ alt om sig omsluttende og indgribende begivenhed indtræder i ens liv?
Et nyt studie fra Cambridge Universitet fra 2022 viser at det er vigtigt at forældre modtager den rette støtte de behøver og anerkender derved at konsekvensen af at være i alarmberedskab i længere kan have store personlige omkostninger og ikke mindst konsekvenser for det syge barn og for hele familien.
Dansk forskning har tidligere vist, at forældre til fx kræftramte børn, der modtager professionel og kvalificeret hjælp klarer sig langt bedre end forældre, der tilbydes lidt/sædvanlig støtte fra Hospitalet.
Mon ikke det også gør sig gældende for andre alvorlige diagnoser?
Og hvad er kvalificeret hjælp? hvordan målretter vi og tilpasser en ens hjælp til disse familier i sundhedsvæsnet?
Det gør vi ikke – for det kan man ganske simpelt ikke som det se ud i dag. Desværre er der ikke resurserne til den optimale omsorg og støtte mange familier med forskellige diagnoser er ikke så heldige at der er hjælp at hente.
Når vi taler om forældre til syge børn er den eneste måde, at sikre kvalificeret hjælp ved, at afmåle og målrette omsorgen individuelt i en løbende afstemt process.
Dermed mener jeg, at den rette hjælp er tilgængelig på det rigtige tidspunkt. Det kan ikke gøres til en ”mainstream onesize løsning” for alle familier – Tre simple strategier skal benyttes og det er en individuel vurdering, der først kan ske, når forældrenes behov italesættes og mødes med en bred vifte af viden, målrettet omsorg og forståelse. Først der, kan familien begynde at genfinde en ”ny balance” og bevæge sig frem mod accept, tilpasning og trivsel. Fysisk og mentalt, for hele familien.
Er du selv forældre til at alvorligt sygt barn, så er det vigtigt at du får den rette viden og målrettet omsorg, når du og din familie har brug for det.
Måske er du fagpersonale og arbejder med et barn, der er syg? Skolelærer, pædagog eller måske møde du barnet på sin vej gennem den sundhedsfaglige behandling eller andet?
Jeg kender til denne sygdomsverden, da mit barn er kronisk syg og jeg ved hvor vigtigt det er, at familierne får målrettet omsorg og hurtigt finder den rette strategi til, at håndtere det vanskelige sygdomsforløb..
– Det fortjener det syge barn og familien.
Kontakt mig gerne, hvis du vil høre mere om strategihåndtering ved sygdomsforløb og lad os finde ud at hvordan vi sammen forbedre tilværelsen for de hårdeste ramte syge børn og deres familier i Danmark.
